http://www.diagnoza-mds.cz/

Ztratila sem sliny

Po super relaxacích sem se cítila zase o něco líp,byla sem už skoro v pohodě ikdyž to co sem všechno prožila ze začátku se jen tak vymazat nedá,ale užívala sem každého dne,takže sem nečekala že by mě zase něco mohlo překvapit.A bohužel překvapilo,jednoho dne sem totiž ztratila úplně sliny v puse.Ten pocit byl strašný,hrozné sucho v puse,polykat nešlo protože nebylo co,špatně se mi mluvilo takže sem zadrhávala.No byl to zase další šok překvapení protože to bylo najednou z ničeho nic.Musela sem nosit pořád nějakou lahev s vodou nebo nějakou tekutinou.Za každým slovem co sem chtěla vyslovit sem se musela napít abych vůbec něco byla schopná vyslovit.Myslela sem si že když sem ztratila chuťové buňky že to bylo něco hrozného,ale tohle bylo snad ještě horší.Ani si už přesněji nepamatuji kdy mě to přestalo,trvalo to asi skoro dva měsíce,tak jak to z ničeho nic přišlo tak to zase z ničeho nic odešlo že sem to ani nepostřehla že mám zase v puse sliny.
Dá se říct že sem se s každou tou nějakou překážkou tak zžila a zvykla si na to ,že sem si ani neuvědomovala to, že je zase všechno tak jak má být.

Reflexní terapie

Co to vlastně je ta reflexní terapie?
http://www.reflexni-terapie.cz/
http://www.drnatur.cz/reflexni-masaz.html
Tahle terapie-masáž byl super relax.Chodila sem jednou nebo dvakrát týdně.Byli sme většinou domluvení na dopoledne.Když sem přišla ke strejdovi a tetě domů,už sem měla nachystaný pohodlně gaučík na ležení.Lehla sem si na záda, strejda mě přikryl dekou a já se úplně uvolnila a relaxovala.Zavřela sem oči a masáž mohla začít.Strejda mi začal promačkávat různé ty body na chodidle ,na prstech a na celé ploše nohou.Já se uvolňovala s každým tím zmáčknutím nějakého toho bodu až sem upadla do spánku jak sem byla ze všech těch stresů napjatá.Byl to prostě super odpočinek taková ta úleva na duši i na těle.Tento proces trval pokaždé asi tak hodinku.Já sem asi ještě tak půl hoďky dospávala a když sem se probudila jako by ze mě odešlo všechno to špatné a mě bylo zase najednou o něco líp.
Také sem měla ten den hned zajištěný oběd u tety která mimochodem moc moc dobře vaří.Když sem se najedla ještě sme si povídali a já s dobrým pocitem odcházela domů a těšila sem se na další jak já sem tomu říkala-RELAX...Přesněji už nevím jak dlouho sem na tuto terapii chodila,ale vím že sem tu potřebu jít na tu masáž musela cítit že to chci a že mi to nějakým způsobem pomůže.Proto když už sem tu terapii přerušila tak sem tak silný pocit už neměla,věděla sem že mi to dodalo hodně velkou sílu dál bojovat a stačilo mi to ke zlepšení mého zdravotního stavu.Sem moc ráda že mám kolem sebe tak skvělou rodinu která mi pomohla v těch těžkých okamžicích a za to jim moc děkuj ikdyž se asi budu opakovat,ale ten dík patří všem co mi byli velkou oporou...

Každý den byl lepší a lepší

Od toho syrečkového záchvatu sem si dávala pozor na to co sním,měla sem strach že se zase budu dusit,takže sem byla opatrnější při výběru jídla.Ikdyž sem si dopřávala věci které sem ještě měla zakázané,ale to sem věděla že mi po nich nic nebude a taky to bylo pokaždé jen na zahnání chutě.Jinak sem si skoro rok musela hodně odříkat od různých potravin jak už sem se zmiňovala před tím.
Bylo mi čím dál lépe a lépe, u rodičů sem už byla jen na pár dní takže sem jinak fungovala už ve své domácnosti.Snažila sem se dohnat všechno najednou,jen se mi trochu ulevilo nevěděla sem co dřív.Každý den byl pro mě zázrak že se vše lepší.
Kontroly v HK byli sice stále po týdnu,ale léků ubývalo a krevní obraz ten byl v naprostém pořádku.Sice sem se musela stále hlídat abych nechytla nějakou infekci nebo nějakou virózu,protože sem ještě užívala léky na imunitu.Byla sem hodně oslabená ,neměla sem sílu něco zvednout natož napsat jak se mi dlouho klepaly ruce.Ale z toho všeho sem se dostala taky docela rychle,protože mám strejdu který mě moc pomohl od stresů a slabosti.Zajímá se totiž o reflexní masáže - terapie a já sem mu za to moc vděčná,protože mě to moc moc pomohlo i na psychiku.

Jízda v sanitce

Když manžel zavolal záchranku,já se jen klepala a snažila sem se dýchat aby se mi ta zástava dechu zase nevrátila.Pořád sem zvracela,byla sem úplně bez síly,neudržela sem se na nohou,prostě jako hadrová panenka.Mezi tím přijeli rychle rodiče aby se postarali o Vendulku,která se mezi tím vzbudila a hrozně brečela, chudinka nevěděla co se děje.
Když sanitka přijela museli mě odnést na nosítkách jak sem neměla sílu stát natož chodit.Pamatuji si že mě naložili do sanitky,dali mi přezemě nějaké prostěradlo aby mi nebyla zima,jenže já byla jen v noční košili a byla mi hrozná zima z toho jak mě nebylo dobře,takže sem se nemohla vůbec zahřát.Klepala sem se celou cestu až do Trutnova.Tam mě vyvezli výtahem ani už nevím kam přesně,ležela sem na lehátku na chodbě,dali mi něco v kapačkách na zklidnění a převezli mě dál do Hradce Králové.Ta cesta byla neskutečně dlouhá,mě bylo pořád strašně zle,byla mi zima,znovu sem nemohla dýchat a měla sem takový divný pocit že to už asi nevydržím.Když sme konečně dorazili do HK,převzali si mě sestřičky a už sem věděla že sem v dobrých rukou a dostanou mě z toho syrečkového záchvatu.
Manžel celou cestu jel za námi ,takže sem byla ráda že ho vidím a že byl se mnou.Sestřičky mě stabilizovali,píchnuli mi něco na uklidnění,převezli na pokoj a čekala sem na doktora.Když přišel,tak sem mu řekla co sem jedla no a hned věděl která bije.Olomoucké syrečky jsou zrající sýry takže mě to v těle začalo jakoby kvasit a tím mě to vyvolalo takový záchvat jakoby udušení.V nemocnici se mi pak už ulevilo,bylo něco po půl noci a já konečně přestala zvracet a mít zimnici.Do rána sem se z toho vyspala a bylo mi dobře jako by se nic nestalo.Nechali si mě tam ještě jednu noc na pozorování a potom už mě pustili domů.
Od této doby ať mám sebevětší chuť na syrečky sem je přestala jíst ač už můžu všechno,ale syrečky ty s i už opravdu NEDÁM!!!

Přestala sem dýchat

Ta chuť na olomoucké syrečky byla tak velká,že sem si je koupila a vůbec sem nemyslela na to že to ještě nesmím jíst,prostě sem je chtěla aspoň trochu ochutnat.Byla sem doma s rodinou,chystala se večeře a já si nachystala právě ty syrečky.Namazala sem si chleba s máslem,dala si na prkýnko jednu tu tyčinku syrečků a s takovou chutí sem se do něj pustila.Připadala sem si jako nějaký pes který slintá nad pořádným kusem masa.Takový to bylo blaho když sem snědla jednu tu tyčinku,myslela sem si že tu chuť zaženu jedním soustem,ale nešlo to zastavit,tak sem si dala nášup ještě jednu tu tyčinku syrečků.Další sem si už dál nedávala ,bylo mi dobře, žaludek byl spokojený a já taky.Vendulka se chystala už do postele, já se pohodlně uvelebila na gauč a najednou se mi udělalo špatně.Bylo mi jen tak divně od žaludku a trochu nazvracení.Na takové stavy sem byla ale zvyklá takže sem nebyla ani nějak vystrašená.Asi tak po půl hodině sem se vyzvracela a jakoby se mi ulevilo,jenže to právě teprve začalo najednou sem zvracela skoro každou hodinu,pak už to bylo asi po dvaceti minutách a já už neměla ani co zvracet.Najednou sem se začala dusit,myslela sem že to rozdejchám ale v krku se mi to sevřelo a já se nemohla nadechnout.Byl to takový pocit že se prostě udusím.Naštěstí sem se nadechnula,bylo to nekonečné než sem popadla dech,ale naštěstí sem ten dech popadla.
Manžel ihned volal záchranku aby se o mě postarali doktoři...

Chutě

Po návratu domů z týdenní hospitalizace nastaly konečně nějaké změny k lepšímu.Konečně sem přestala úplně zvracet,polykání léků my nedělalo už žádný problém.Procházky ven byli častější,vracela se mi pomalu energie.Tak trochu sem také konečně začala jíst a to hlavní bylo že sem zase cítila chutě slané,sladké a kyselé.To byl největší zlom konečně si zase vychutnat každý kousek potraviny.Nejhorší to bylo když sem se snažila něco uvařit a nemohla sem to nijak dochutit protože to sem nic necítila.
Kontroly v HK byli stále po týdnu a krevní obraz byl lepší a lepší,takže mi ubývali léky.Já se cítila lépe víc a víc,tedy byla sem stále ještě hodně oslabená a unavená,ruce se mi klepaly takže jídlo které sem jedla mi padalo.Přesněji jako malé děti když se učí trefit lžičku do pusy sem se učila jíst i já.Víkendové pobyty doma sem se snažila už prodlužovat abych byla už co nejdřív soběstačná a u rodičů to už bylo jen nezbytně nutné.Konečně sem také mohla vyrazit pořádně mezi lidi,protože to předtím moc nešlo,musela sem se co nejméně zdržovat v místnostech kde je moc lidí kvůli různým infekcím a nákazám.
Také sem začala mít větší chutě na zakázané jídla,chyběli mi chlebíčky s bramborovým salátem,maso na grilu a hlavně plísňové sýry a olomoucké syrečky.Těm sem bohužel neodolala a ty mě také málem připravili o život....

Další hospitalizace

Kontroly v HK na hematologii byli každý týden,každý týden strach z toho jestli se něco nezhorší,neklesnou hodnoty krevního obrazu,nebo něco horšího.Léků zatím neubývalo a ani nepřibývalo.Jenže bohužel z jedné kontroly byl opět strach a slzy.Cítila sem se tak nějak v uvozovkách dobře,ale krevní obraz ukázal špatné hodnoty a já musela zase nastoupit na hospitalizaci.To mě tentokrát dost vyděsilo,protože žádný známky na těle,jaká koli vyrážka nebo tak něco sem na sobě nepozorovala.To ale taky nebylo na oko vidět,protože sem měla v těle nějakého vira-bacila a to by pro můj zdravotní stav nebylo moc dobré,takže sem musela opět na páté patro, ale tentokrát na izolaci abych nenakazila další pacienty.Jenže jen vyslovili to slovo izolace a mě přepadla taková slabost že budu odloučená od rodiny a uvidím je pouze jen přes sklo.Naštěstí to byla jiná izolace,byla sem na pokoji sice sama ale návštěva za mnou mohla s rouškou na ústech,takže to mě spadl kámen ze srdce.Nasadili mi antibiotika a za necelý týden sem byla doma.Pamatuji si že sem se vlastně zase sešla s Verčou na oddělení,protože ona tam v té době také ležela,už nevím přesně s čím ale vím že sme se tomu hodně smáli že se zase vidíme.
A já, já se jen modlila že už to bylo snad naposledy kdy sem musela být hospitalizovaná..Vím že mě na to upozorňoval pan doktor že se ještě párkrát vrátím,ale já si to nechtěla připustit že by to mohlo být třeba i víckrát...

Poprvé venku

Ty dny vůbec neutíkali,víkendy s rodinou a to ještě strávené v posteli,přes týden u rodičů to byla trochu změna,jenže taky zase jen v posteli nebo pro změnu na gauči.To že sem byla ale doma mě ze všeho nejvíc stavělo na nohy.Sem člověk který spěchá tedy spěchá v tom smyslu,že když sem měla nějaký den takový bez stavů zvracení,něco málo sem i snědla tak sem ihned chtěla všechno dohnat,prostě někam vyrazit na nákupy,na výlety, do Restaurace na dobrou večeři,jo mimochodem na kterou sem měla také na dlouho zákaz.Prostě žít ten den na plný pecky.
Když sem zrovna měla ten dobrý den,tak sem se rozhodla vyrazit na první procházku ven.Byl myslím začátek března,venku sníh,docela dost sněhu a co bylo nejhezčí svítilo sluníčko.Takže sem se pořádně nabalila,Vendulka s mamkou mi samozřejmě dělali doprovod.Nohy se mi klepaly z toho polehávání,jen sem vyšla ven a nadechla se toho čerstvého vzduchu ani nedokážu popsat jaký to byl super pocit.Jenže jak sem byla slabá,žádná energie tak sem to moc dlouho venku nevydržela,ušla sem pár kroků a byla sem hned unavená,takže sme jen stáli na sluníčku,Vendulka se válela ve sněhu a já byla šťastná že sem konečně byla venku....
Jen sme přišli domů já se převlékla a zalezla opět do postele a byla sem vděčná z ten sluneční den.

Dieta

Když už sem byla z té týdenní hospitalizace doma,stále sem bojovala s jídlem.Protože ač sem se snažila sebe víc tak do žaludku nešlo skoro nic.Když sem bydlela přes ten týden u rodičů tak se mě snažili nějak vykrmit,ale bohužel se to moc nedařilo.Když sem snědla aspoň dvě-tři lžičky polívky,tak sem měla co dělat abych doběhla na záchod se vyzvracet.Naštěstí to zvracení bylo už jen při jídle.On tedy taky zas až tak velký výběr z jídla moc nebyl,protože spoustu potravin sem nemohla.Jako třeba jatýrka,vše co bylo smažené muselo být buď na másle a hned ten první třeba řízek dokud to nebylo přepálené.Spíš samý dietní jídla,ikdyž mě to bylo tak nějak jedno když sem ztratila chuť a taky když byl zázrak něco do sebe dostat.Ovoce sem mohla jen oloupané,zeleninu umytou v jarové vodě,z jogurtů jen tvarohové a nebo Pribináček,ty co obsahovali biokulturu tak ty v žádném případě,sýry jen plátkové nebo tavené,žádný hermelín ani olomoucké syrečky,maso na grilu nebo opečený špekáček,ze sladkostí čokolády,zmrzliny,pouze jen nanuky tvarohové,čipsy,oříšky,tyčinky žádný mlsání,zavařeniny jen kupované,houby taky ne, jaké koliv saláty co byli s majonézou,takže ani chlebíčky,salámy jen suché nebo přeuzené.Prostě z jídelníčků se moc nedalo vybírat.Tahle dieta trvala asi tak skoro rok,teď už si dám skoro všechno a s chutí,tedy skoro všechno kromě olomouckých syrečků ty mě málem udusily,ale k tomu se ještě dostanu..."Ty si opravdu už nedám"

Páté patro

Manžel mě tedy vyprovodil na páté patro,tentokrát to loučení nebylo tak hrozné.Věděla sem že to nebude na dlouho,když mi pan doktor řekl že to je jen na pár dní.Když sem přišla na pokoj kde leželi už dvě paní se stejnou diagnózou,hned sem se s nimi dala do řeči a probírali sme čím každá prošla,ty pocity těch nemocných jsou úplně jiné než ti kteří jsou zdravý.Ty dvě paní byli moc milé a sympatické.Jedna se jmenovala Miluška,ta byla starší a ta druhá se jmenovala Veronika se kterou sem do teď ve spojení a jsou z nás kamarádky.Ona také píše svůj příběh při jeho čtení také nezůstane oko suché.
http://kostnidren.blogspot.com/
Každý den bylo o čem si povídat,každá z nás měla jiné zážitky a zkušenosti,takže ty dny tak nějak docela utíkali.Během našich rozhovorů s Verčou sme zjistili že sme leželi na transplantačním oddělení na šestém patře vedle sebe,Verča byla transplantována o dva dny později odemě.Byla sranda i smutek.O Milušce bohužel už nic nevím,byla na tom z nás tří asi tak nějak nejhůř.Tak snad se má dobře a je plná elánu tak jako já.Kortikoidy zabírali a na druhé stránce ubírali na vzhledu.Čím déle je užíváte tím více je z vás nafouknutý balón hlavně v obličeji.To ti pacienti jsou jak sourozenci.Všichni takový syslíci jak já sem říkala.Ležela sem tam asi skoro týden.Verču myslím že pustili domů o něco dřív a Miluška ta tam chudák ještě musela zůstat.Když už byl den mého propuštění přivezli pacientku která měla hrozné bolesti hlavy a měli jí dělat odběr kostní dřeně z hrudníku.Chvilku sme si ještě spolu povídali a já pak už odjela domů.Už si nepamatuji přesně po jak dlouhé době sem se s touto paní potkala,tedy v té době sem si myslela že je to paní protože věk nepoznáte když je ten pacient vzhledově celý takový jiný.Teď už vím že je to super mladá holka jménem Martina se kterou sem se skamarádila na kontrolách a sme spolu také v kontaktu jako s Verčou. I ony dvě našli k sobě cestu kamarádství.Takže se navzájem podporujeme tím že si voláme a píšeme SMSky.Martinu se teď snažíme podporovat trochu víc protože ona teď právě prochází tím obdobím potransplantačním kdy byla myslím od ledna transplantovaná,takže má teprve vše před sebou.Je to taky bojovnice a vše překoná.Škoda že sme se nemohli seznámit za jiných okolností,ale i tak sem ráda že sem je obě poznala a ráda bych se s oběma setkala ,protože každá z nás jezdí jinak na kontroly a vůbec se nevidíme...

GVHD

To sem neměla nejmenší tušení že když se mi ta kůže loupe a hnědne že se něco děje.Sice sem měla při ruce brožurku kterou sem dostala už na začátku mojí léčby abych si jí četla,jenže já sem měla strach v ní nějak študovat a tak sem ani netušila že se může něco dít s kůží.Myslela sem že to patří k tomu přihojování nové kostní dřeně,jenže sem začala být čím dál víc hnědá jako kdybych byla na měsíc u moře.Jenže mě to začalo svědit a už jakoby žloutnout.Když sem přijela na kontrolu na které sem jezdila každý týden což bylo také nad moje síly.Museli sme vstávat už kolem šesté ráno abych byla zase co nejdřív doma.Protože když sem přijela do ambulance,hned mě odebrali asi tak osm ampulek krve pak už sem jen asi tak zhruba dvě hoďky čekala na výsledky.Když mě nebylo zrovna nejlépe tak to bylo nekonečné čekání.Byla mi pořád zima,chtělo se mi spát a po nákupech to sem ani neměla chuť někde cestovat.
Když sem tedy byla na prohlídce u pana doktora tak se tvářil tak nějak záhadně a to už sem měla tušení že se asi něco děje.Vyptával se mě jak se cítím a jak dlouho mám jakoby v uvozovkách ty potíže s tou kůží...No řekla sem mu že už asi přes 14 dní.V tu chvíli se na mě podíval a řekl "Musíme si vás tady nechat"...Hned jak to dořekl já začala brečet a vyptávat se co se děje.Měla sem hrozný strach že se mi zase vrátila ta nemoc a já budu muset opět na izolaci.Vysvětlil mi ale že na izolaci nepůjdu,že budu už na pátém patře s jinými pacienty.No to mě sice moc neuklidnilo ale už ta představa že nebudu sama a budu si moc s někým popovídat byla o něco pozitivnější.
Kůže která mi začala hnědnout až skoro žloutnout se nazývalo GVHD-reakce štěpu proti hostiteli.Potransplantační reakce,kdy krvinky z transplantované dřeně napadají organismus svého nového hostitele.Léčba byla nasazena v kapačkách kortikoidama...

Jako miminko

Ty další noci doma už byli o něco lepší,ale dlouho mi trvalo než sem spala celou noc v klidu.Měla sem dost časté noční můry,brečela sem ze spaní,budila se strachem že se mi to zase vrátí zpět.Ale ten pocit být konečně doma mě uklidňoval.Rodina mi byla na blízku a to bylo důležité.Manžel byl skoro tři měsíce doma na nemocenské aby se postaral o Vendulku a pak také vlastně i o mě.Když už musel do práce já bydlela přes týden s Vendulkou u rodičů a o víkendech sem byla opět zase doma.Zvracení pomalu ustupovalo sice ne úplně ,ale už to nebylo aspoň na celý den.Polykání léků mi dělalo největší problémy.Nebylo jich totiž zrovna málo asi tak v průměru 3x denně skoro 10 tablet které byli docela velké takže sem si je musela půlit a bylo jich ještě jednou tolik.To bylo nad moje síly když sem ještě ani pořádně nejedla jakou koliv stravu na tož hned polykat tolik léků.Byl to každodenní boj jestli to vůbec udržím.Byla sem dá se říct jako miminko které se učí jíst a poznávat jak co chutná,protože sem úplně ztratila chuťové buňky v puse.Necítila sem jestli je to slané,sladké,kyselé prostě nic.Všechno mi chutnalo stejně tedy když se mi zadařilo vůbec něco dostat do žaludku.Byla sem bez vlasů,bez chuti,odrůstali mi nehty na nohách a na rukách a také se mi loupala kůže....

Bezesná noc

Venku byl sníh a mě byla hrozná zima ikdyž se v autě topilo.Nemohla sem se vůbec zahřát,pořád sem se klepala ,vůbec to nešlo zastavit.Cesta domů docela utekla,Vendulka mi pořád něco vyprávěla a já jí jen poslouchala.Když už sme byli konečně doma hned sem ulehla na gauč a zabalila sem se do peřiny a jen si užívala to teplo domova.Najednou jakoby se mi ulevilo,ten stres a ta samota mě opustili.Byla sem moc šťastná že sem konečně doma s rodinou.Ani sem nepřemýšlela nad tím že by se mi mohlo přitížit.Špatně mi bylo pořád,zvracení mě ještě neopustilo,ale to už sem si tak nějak zvykla,hlavně že sem byla doma.Manžel mi uvařil čaj a musela sem hned spolykat několik léků,jenže sem v nemocnici léky užívala v kapačkách a doma už sem to musela zvládnout sama.Manžel měl ze začátku větší přehled co a kdy užívat,takže byl jako moje sestřička.Ta první dávka léků mi dala zabrat,jen sem to asi po půl hodinovém polykání ihned zase vyzvracela.Pamatuji si že mi ještě pan doktor říkal že ze všech nejdůležitějších prášků je Prograf který když vyzvracím tak ho musím ihned dodat.Byli to imunosupresiva,na podporu imunity.Takže se to pokaždé musela hlídat.Blížil se večer a já se tak moc těšila do svojí postele,konečně žádný budíček na raní odběry krve.Jen sem zalehla do postele hned sem usnula,ale bohužel asi jen na dvě hoďky.Pak už sem celou noc nemohla spát,vraceli se mi vzpomínky z nemocnice,bylo mi špatně a bála sem se že se budu muset vrátit znovu na izolaci.

Cesta domů

Doktoři už věděli že mě asi jinak nepřesvědčí abych ještě aspoň týden vydržela,nakonec mi ten revers donesli k podepsání.Najednou to tak nějak ze mě všechno spadlo,nemůžu říct že mě přestalo být špatně to zrovna ne,ale ten stres a ta izolace mě čím dál víc ničila a já věděla že doma to bude lepší.Sice sem neměla ani nejmenší tušení jak to doma bude probíhat,co budu dělat když mi bude špatně,ale na to sem přestala myslet.Ta vidina že budu brzo doma mě víc a víc těšila a hlavně že budu konečně s Vendulkou na kterou sem se těšila ze všeho nejvíc.Do rána sem ani nemohla dospat,pan doktor Horáček mi nachystal propopuštěcí papíry tedy spíše předběžnou propouštěcí zprávu,vysvětlil mi jak a kdy užíval léky kterých nebylo zrovna málo a hlavně že musím začít jíst.Tohle všechno sem v nemocnici ještě nezvládala,takže mě to čekalo doma se to všechno naučit.Byla sem už převlečená konečně do civilu a čekala jen až přijede manžel.Přijela také moje maminka s Vendulkou s čehož sem měla na jednu stranu hrozný strach jak bude Vendulka reagovat až mě uvidí.Bez vlasů,oči zakrvácené a samá modřina od toho zvracení,nateklý obličej,no prostě jiný člověk.Ale zároveň sem se nemohla dočkat až se konečně k ní přitisknu.
Bylo 23.1.2008 a já konečně jela domů.Můj pobyt na transplantačním oddělení byl přesněji od 10.12.2007-23.1.2008 což znamenalo měsíc a třináct dní.Pro mě to byla neskutečně dlouhá doba.
Když už sem byla nachystaná k odchodu pan doktor Horáček mě naposledy upozornil že je to riziko když odcházím na revers,ale já už moc nevnímala,těšila sem se prostě domů.Jaký to byl pocit to snad nikdo nepochopí už sem chtěla domů a nikdo mě už nezastavil.Sestřička mě posadila na vozíček odvezla mě za dveře kde už na mě čekala moje rodinka.To bylo pláče když sem konečně viděla Vendulku,ona byla hrozně statečná,jen já se neudržela a rozbrečela sem se štěstím.Pamatuji si jak mě celou dobu držela za ruku a hladila mě po hlavně.Nemohla sem se na ní vynadívat...

Revers

Ta věta od pana doktora mě zaskočila natolik že sem si v tu chvíli uvědomila to strašné riziko a zůstala sem v nemocnici.Doufala sem že se můj zdravotní stav bude zlepšovat,on se sice zlepšoval v tom že krevní obraz byl stále lepší a lepší ale bohužel ta nevolnost a nechuť k jídlu byla stále stejná.Doktoři při vizitě mi stále opakovali pokud nebudete převedená na normální stravu tak domů nemůžete.
Každý den sem se snažila aspoň o jedno malé sousto ale bohužel to nešlo.Byla sem jak malé miminko které se učí jíst.V ruce sem už ani tužku neudržela,takže něco napsat to bylo nad moje síly a když se to povedlo tak to bohužel nebylo k přečtení.
Za další týden na mě opět dolehla ta hrozná depka a ten zkrat že musím za každou cenu domů.Byla sem už na pokraji sil a prosila ať mě pustí domů,bylo to silnější a já měla pocit že se mi doma tak nějak uleví.V ten den kdy sem byla zase neposlušná pacientka tam přijeli rodiče na návštěvu,když viděl pan doktor že psychika byla u mě už dost vyčerpávající,dovolil rodičům že mohli za mnou na pokoj.Nemuseli tentokrát stát za sklem ale byli mi na blízku,drželi mě za ruku a já byla v tu chvíli tak šťastná že se konečně můžu dotknout někoho z rodiny.Nechtěla sem je za žádnou cenu pustit,ale nemohli tam být moc dlouho,hlavně se mě také snažili uklidnit abych nic nepodepisovala,že když už sem to vydržela tak to přeci nepokazím tím že půjdu dřív domů než bych měla.Jenže kdo tohle nikdy nezažije tak nepochopí co je to za stres,tam jste zavření a jen čekáte na to až bude všechno tak jak by mělo být.Já sem bohužel tohle už nezvládala.Snažila sem se být co nejvíc silná,ale nějak se mi to už nedařilo.Stýskalo se mi čím dál víc po Vendulce a to mě nutilo ze všeho nejvíc jít prostě domů.
Naši mě nakonec přesvědčili abych to ještě vydržela že ten den určitě už bude brzo a pustí mě.Teď si tak říkám že třeba jiní pacienti na tom byli třeba hůř a leželi tam déle než já a museli to také zvládnout.Byla sem hold už asi rozhodnutá při tom prvním zkratu že chci domů a byla jen už otázka času,jak dlouho to vydržím.Ani po týdnu sem nebyla k zadržení,už i manžel mě po telefonu přesvědčoval abych nic nepodepisovala,že se o mě doma nedokáže postarat jako doktoři.Já ale do třetice ten revers podepsala....

Chtěla sem domů

Měsíc a půl sem už ležela zavřená na izolaci a bojovala s novou kostní dření,která se naštěstí přihojila relativně brzo a hodnoty stále stoupaly.Byla to taková naděje že bych už mohla brzo domů,jenže byl stále problém že sem nebyla převedená na normální stravu ,nemohla sem vůbec do sebe dostat jaké koliv sousto ač sem se sebevíc snažila tak to nešlo,takže stále výživa byla v kapačkách,léky také sem nedokázala ani spolknout takže ty šli také do žil a já byla už zoufalá jen z toho že se to nelepší a bylo mi snad hůř a hůř.Návštěvy už za mnou nejezdili tak často protože sem neměla tu sílu si snimi očem koliv povídat.Od toho druhého týdne co sem nastoupila do nemocnice tak sem snad jen a jen zvracela,museli mi také přepíchnout kanylu z krku do hrudníku protože mě to začalo natýkat a bolet.Naštěstí se to povedlo hned na první pokus a tím se mi tak trochu ulevilo,ale ne na dlouho.
Byla sem tam už hodně na dně,vyčerpaná z té nevolnosti z toho že sem nemohla jíst a jen sem se ztrácela před očima jak sem šla s váhou dolů.Tak nějak uvnitř sem cítila že musím domů,potřebovala sem kolem sebe rodinu,jen tak obejmout a hlavně Vendulka která mi chyběla ze všeho nejvíc.Zavolala sem si pana doktora a řekla sem mu na rovinu že to tam už nezvládám a že chci domů.Vůbec sem si neuvědomovala že na tom nejsem ještě zdravotně dobře,ale bylo to prostě silnější než já,byl to takový zkrat že sem za každou cenu chtěla domů a bylo mi jedno co by se mohlo stát.
To mě hned pan doktor musel uklidnit že to v žádném případě není možné,to že sem nejedla a ani nepolykala sama prášky to byl jeden z důvodů proč to nešlo a hlavně sem ještě byla ve velkém nebezpečí což se týkalo hlavně infekcí a viróz.Jenže já byla jak smyslu zbavená ,prosila sem ho ať mě pustí že musím domů a klidně podepíšu revers,jen abych byla doma.Teď když si to zpětně vybavuji a uvědomuji si co se asi mohlo stát,tak bych se to možná snažila vydržet,těžko říct.Ty okolnosti a to všechno kolem na mě hrozně moc doléhalo a deprese a stres se už nedal ovládat.Pan doktor byl asi už chudák ze mě taky hodně vyčerpaný,protože já pořád dokola opakoval že chci domů třeba i na revers.Větu od pana doktora slyším do dnes-" Vy ten převoz nepřežijete,domů vás pustit ještě nemůžeme"

Nový rok 2008

Ten Nový rok bohužel nezačal zrovna nejlépe.Žádná změna v tom že mi bylo stále špatně a zvracela sem,ale ještě ke všemu mě rozbolel žaludek,že mi museli udělat gastroskopii.Což bylo pro mě něco děsivého polykat hadičku,protože sem to znala z vyprávění od své maminky která na tom byla už několikrát,tak sem z toho měla fakt hrůzu.Naštěstí mě ale píchnuli nějaký opiát,protože sem ani nepostřehla že to byla taková rychlost a měla sem to za sebou.Jen sem musela pak už čekat na výsledky které byli myslím až tak za čtyři dny.Po té gastroskopii mě bylo snad ale ještě hůř,asi jak mi ještě víc podráždili žaludek tak sem asi skoro dva dny zvracela krev.To tam zrovna bili rodiče na návštěvě a v tu chvíli to bylo nejhoroší,sestřičky kolem mě běhali,doktoři mi dávali něco do žil,napojili mě na srdíčko protože v tu chvíli mě tak moc bušilo že sem už myslela že je semnou konec.Mamka chudák za tím sklem neměla ani tušení co se děje a jen brečela,taťka jí musel odvézt a uklidnit.Pak už jen vím že se bavili s panem doktorem co se vlastně dělo a uklidnil je že to už bylo všechno v pořádku.Byla to reakce z podrážděného žaludku od té gastroskopie.Výsledky naštěstí dopadly dobře,ale nevolnost ta stále byla na každodenním pořádku.
Za pár dní sem měla bohužel další problém protože sem měla nějakou chorobu jater,což si už přesněji nepamatuji co to znamenalo,jen mi říkali že mám zasažená játra a musí se to léčit.Tohle všechno asi byli příznaky po té chemoterapii a následné reakce na novou kostní dřeň.Hodnoty naštěstí stoupaly což byla každý den ta nejlepší zpráva za celé ty dny co sem jen ležela,nejedla a jen zvracela.Počítač sem ani nezapínala,neměla sem sílu si s někým dopisovat,deníček který sem dostala od maminky do kterého sem se snažila zapisovat každý den měl taky velkou pauzu,protože sem ani tužku neudržela v ruce jak sem se jen klepala.Zpětně když si v tom deníčku čtu tak to byl vždycky zázrak když sem byla schopná něco napsat aspoň na pár stránek..

Konečně přihojení

Tento den byl pro mě ze všech dní nejpozitivnější.Bylo 31.12.2007 a pan docent Žák mi přišel oznámit že moje nová kostní dřeň se začala přihojovat,což bylo přesněji +12 den od transplantace.Ta šťastná novinka mě hned rozbrečela a musela sem pana docenta obejmout jakou mě udělal velikou radost.Ten den sem to taky ihned volala manželovi,rodičům no prostě všem sem chtěla zdělit tu novinu.Tak a teď se mi konečně uleví a začnu konečně nabírat sílu a třeba půjdu brzo domů.To bylo ale jen moje přání,že by to tak mohlo být.Jenomže zas až tak rychle to ještě nebylo..
Muselo se stále čekat jak ta nová kostní dřeň bude reagovat,oni tomu tam říkali že je to reakce štěpu proti hostiteli.Bylo mi stále zle,výživu mi dávali v kapačkách,léky a něco na bolesti také.Nebyla sem vůbec schopná se pohybovat,jen sem ležela a modlila se za každý den aby to už konečně ta nevolnost přešla.Byl vlastně Silvestr když mi pan docent oznámil tu novinu,bylo mi to v celku jedno že bude Nový rok,půl noc sem prospala,pamatuji si že sem se vzbudila po jedné hodině v domnění že je právě půl noc,protože sem jen tak za okny v té tmě zhlédla záblesky od ohňostrojů,tak sem se napila vody a popřála sem si sobě a také na dálku i rodině Šťastný Nový rok a zase sem hned usnula...

Vánoce a moje narozeniny

Blížili se vánoce a zároveň také moje narozeniny.Jenže tam sem to už tak nějak nevnímala že nějaké vánoce budou.Než sem nastoupila do nemocnice tak sem s rodinou už měla po vánocích,takže mě to ani nějak nemrzelo.Taky sem ani pořádně nevnímala datum a čas,protože sem se ty špatné dny snažila nějak zaspat ikdyž to moc nešlo.V puse se mi začaly dělat velké boláky což bylo hrozně nepříjemné.Jmenovalo se to Mukozitida.Už toho se mi také dělalo špatně,protože sem to měla po celé puse a to trvalo asi skoro 14 dní než se to úplně ztratilo.Pamatuji si že sem se to už ke konci snažila odloupnout aby se mi ulevilo,ale hodně to bolelo takže to moc nešlo.Z toho zvracení sem také už měla zakrvácené oči,bělmo už nebylo ani k poznání že bylo bílé ,oči sem měla popraskané a samá modřina.Museli my třikrát denně vykapávat oči abych nedostala nějaký zánět.V den mích narozenin mi bylo hodně smutno,přišlo mi spoustu SMS zpráv a já v tu chvíli měla hodně těžkou depresi,chyběla mi rodina.kamarádi a nejvíc naše Vendulka.Popisovat se to snad už ani nedá,ty stavy tam byli aspoň pro mě čím dál horší a horší.Nezvládala sem to,člověk si až tam sáhne na samé dno a začne si uvědomovat spoustu věcí a přehodnocuje život úplně jinak než před nemocí....

Stěhování na sedmé patro

Druhý den co mi byla transplantována nová kostní dřeň se nedělo nic nového,stále mě nebylo dobře,zvracela sem takže sem nemohla už ani pořádně jíst.Napojili mě na umělou výživu.Byl to takový velký pytel bílé tekutiny,vypadalo to jako mléko.Mě to v tu chvíli ale bylo jedno co do mě pouští,hlavně že sem měla nějakou výživu.Snad každou hodinu sem prosila o něco na zklidnění té nevolnosti,jenže sem dostávala už tak silné dávky že to ani moc nezabíralo jak si na to tělo zvyklo.Odpoledne přišla sestřička a začala mi balit věci že se budem tedy stěhovat na sedmé patro.Neměla sem náladu se někam stěhovat,jen sem se pohnula už to bylo zase všechno venku.Teda ono už ani nebylo co.No ale nedalo se nic dělat stěhovat se muselo.Takže mě převezli s postelí výtahem do sedmého patra shodou okolností na stejný box č.6 jako sem byla na tom šestém patře.Sestřičky tam byli taky hodný ale až na jednu vyjímku.Asi sme si obě nepadli do oka,byla na mě kolikrát dost nepříjemná,jak mě bylo pořád špatně tak mě to dávala najevo takovým způsobem,jako že nejsem jediná co tam trpí.To já sem ale věděla moc dobře že tam nejsem jediná.Když mě bylo pokaždé zle tak sem si vyhledávala určitou polohu aby to nebylo tak hrozné.Jenže jak sem byla napojená na ten stojan přes tu kanylu co sem měla zavedenou v krku tak sem byla kolikrát omotaná kolem dokola.A za to mě taky pokaždé tak vynadala.Jenže v té chvíli když vám není dobře tak se snažíte dělat všechno možný aby se ulevilo.Moc dobře sem věděla že tu kanylu tam mám a vžádném případě bych si ji nevytrhla.Hold sestřička byla na mě nějaká vysazená,chápu že tam jsou několik hodin denně a pomáhají jak se dá,ale bohužel i ten pacient to tam nemá zrovna jednoduché.Asi se budu několikrát opakovat,chyběla mi tam moc moje maminka která když mě bylo doma nějak zle tak mě obejmula a hned se mi ulevilo.To mi tam tímhle způsobem nemohla pomoci nikdo..

Bylo 18.00 hod

Manžel asi po hodině odjel,protože mě bylo hůř a hůř a to už sem jen a jen zvracela.Doufala sem že když to půjde ven tak se mi uleví jako jindy,ale tentokrát to nebyla žádná úleva.Ležela sem na posteli a hledala nějakou polohu aby se mi ten žaludek tolik nezvedal,ale ať tak nebo jinak,nepomáhalo to.Večeři sem sotva jen zahlídla a zase to šlo všechno ven.
Už bylo 18hod a přišel pan doktor se sestřičkou a že pro mě mají mojí novou kostní dřeň,což mě potěšilo,myslela sem si že když mi to hned pustí žilou uleví se mi a já budu zase jako čiperka.Byli to tři pytlíky které vypadali jako obyčejná krev.Pustili mi to tedy žilou a hlídali mě stále tlak,byla sem napojená i na srdíčko.Mě se dělalo zase špatně,chvilku to jakoby ustupovalo ale pak zase ale tentokrát už sem zvracela i krev.Hrozně sem se vylekala co se to děje,něco je špatně když zvracím krev a to ještě nebyl a ni první pytlík vykapaný.Začala sem brečet a přála sem si aby tam byl manžel a držel mě za ruku.Bohužel to nešlo tak mě aspoň sestřička utěšovala.Dávali mě něco na uklidnění a na bolesti proti zvracení,ale bohužel mi nic nepomáhalo.
Tu noc sem vůbec nespala,sestřička u mě byla snad každých 5 minut,když sem už odpadla vyčerpáním a aspoň sem na chvilku usnula zase mě vzbudilo zvracení a průjem.Ani sem nevnímala po jak dlouhé době mi dali ten druhý a třetí pytlík.Pamatuji se jen že bylo už ráno a já byla jako omámená,ptala sem se jestli už ta nová kostní dřeň koluje v mém těle a zabydluje se..Ten den co mi přivezli tu novou kost.dřeň se počítal jako den nula . Další dny se začali počítat jako +1,+2 a td...

Nová kostní dřeň

Byla středa 19.12.2007 a já už věděla že mi ten den budou dávat novou kostní dřeň.Mému dárci to odebírali také tento den ráno protože byl z Prahy tak to byl pak rychlý převoz do Hradce.Podrobnější informace sem o něm neměla jen to že to byl mužský ve stejném věku jako já a že byl na 100% shodný se mnou,což je úžasný zázrak že někde existuje člověk se stejnými hodnotami jako sem já.Ten den mě bylo už od rána hrozně špatně,jen sem zvracela a běhala na WC.Chemie na mě začala působit tak jak sem ze začátku ani neměla ponětí že to bude tak hrozný.
Také se spekulovalo o tom že se budeme ze šestého patra stěhovat na sedmé,protože se blížili vánoční svátky a to šesté patro mělo být zavřené.Mě se teda nějak moc stěhovat zrovna nechtělo,sestřičky tam byli hrozně moc hodný a už to jak mě bylo špatně tak sem neměla náladu se zrovna někam přemisťovat.Ale naštěstí to nebylo ten den kdy mě měli dávat novou kostní dřeň.
Od rána mi také zase kapali nějakou tekutinu,chemii a antibiotika.Vůbec sem neměla ani chuť na snídani a ani na oběd jak mě bylo zle.Snažila sem se to zaspat až sem málem zaspala odpolední návštěvu mého milovaného manžela Toma.Věděla sem že má přijet ale to sem netušila jak moc mi bude zle že mě musela sestřička budit že mám návštěvu.Byla sem hrozně ráda že tam byl,moc mi to pomohlo se odreagovat.Ležela sem schoulená do klubíčka v ruce sem měla telefon a povídali sme si přes sklo.V tu chvíli sem si připadala jako ve vězení,ale tady sem věděla že to snad nebude na dlouho....

Bude mi špatně?

Tak tohle byla snad každodenní otázka na sestřičku.Počítala sem totiž s tím že hned jak mi začnou dávat chemoterapii bude mi špatně a budu jen a jen zvracet.Tak sem každý den sestřičku upozorňovala "sestři je to dobrý nic mi není,zvládám to dobře."To sem si myslela že když mi není špatně tak že to bude super a nebude to tak hrozný jak se jinde píše v různých brožurkách.Ty první čtyři dny to byla pohoda,každodenní stereotyp.Budíček v 6hod,odebrání krve,očista celého těla,hygiena tam byla hodně přísná,kvůli různým bacilům a infekcím,pyžamo každý den čisté,povlečení taky.Potom byla snídaně,čekání na vizitu,když přišla uklízečka tak to si člověk aspoň trochu popovídal.Dlouhé chvíle sem využívala ke koukání na TV ikdyž sem jí měla zapnutou jen pro ten pocit abych tam nebyla sama.Dopisování s rodinou a známými mi hodně moc pomáhalo,brouzdala sem stále na internetu a ten čas utíkal aspoň rychleji.
To už bylo poledne,oběd se podával už kolem 11hod,hned následoval polední spánek,když nepřijela náhodou návštěva tak zase TV,počítač,pokec s uklizečkou a také byla ještě i pozitivní věc že sem každý den ještě mohla na takovou procházku na chodbičku protože mi zapínali na boxu takové modré světýlko takové jakoby ozáření pokoje aby zničili veškeré mikroby a bacily.Bylo to skoro na půl hoďky takže sestřičkám sem dělala společnost a oni mě.Večeře už byla kolem 17hod,zase očista a příprava ke spánku.Ještě nějaký ten seriál a hurá do hajan abych měla ten další den rychle za sebou.
Tyhle první čtyři dny byli pohodička ale pátý den to už bylo horší,už se mi začalo dělat špatně od žaludku ale zatím se to dalo ještě tak nějak ustát.To sem už jen ty dny prospávala,aby to nebylo ještě horší.Sedmý a osmý den mi už dávali nějakou chemii do žil,protože se už blížila transplantace,to už se mi dělalo špatně víc a víc,začala sem zvracet,měla sem průjem což bylo hrozný protože sem měla pokaždé co dělat abych to stihla na WC,ještě ke všemu když jste připojení ke stojanu který je vám stále v patách...

Chemoterapie-Přípravný režim

11.12.2007- Tak už to začalo,ráno budíček v 6hod a hned první dávka 20ti tabletek.Můj přípravný režim byl na ordinován v tabletách což sem byla docela ráda.Protože mě vadilo to že sem musela být připojená ke kapačkám už kvůli tomu jak mi dávali tekutiny do žil.Byla sem pak taková nemohoucí ,jen když sem si chtěla dojít na WC tak mi překážel ten stojan,takže pro mě bylo lepší dávku chemoterapie dostávat v tabletách.Bylo to třikrát denně,představa 20ti tablet je hrozná,ale byli hrozně malinkaté takže sem to spolykala raz dva.Ten den mi zase odebírali krev tentokrát po třech hodinách tři ampulky.Při vizitě mi paní doktorka řekla že už mám destiček jen pouhých 4,takže mě budou muset dokapávat.To mě docela vylekalo,ale vysvětlila mi že mi budou už veškeré hodnoty klesat na nulu do té doby než bude transplantace.Jenže to mě ještě ani ta chemoška nezačala zabírat a já už byla skoro bez destiček.
První dva dny,mě stále odebírali každý tři hodiny krev,baštila sem 3x denně tabletky,kapala mi pořád tekutina do žil že sem už byla asi tak zavodněná že kdyby do mě píchli jehlou tak bych se asi v té vodě i utopila.Každé ráno bylo stejné,budíček,očista,čekání na vizitu,když nepřijela návštěva tak sem spala,nebo koukala na TV,dopisovala si přes počítač s rodinou a byl večer.Vůbec mi to neutíkalo a to sem ještě neměla ani tušení jak dlouhou si tam poležím.
Třetí den přišli sestřičky s vozíčkem na kterém měli různé ty jejich pomůcky zdravotní a řekli mi že mi tu kanylu z ruky už vyndají a zavedou mi větší do hrudníku.Neměla sem ani tušení jak to budou zavádět.Bylo 10.30hod a připravovali mě jako kdyby mě měli operovat,desinfekce,rouška a jen sem čekala na větu "skalpel prosím"...Začala to umrtvovat a snažila se zavézt tu kanylu pod hrudní kost do žíly,jenže bohužel při mojí smůle se jí to nepovedlo a musela to opíchat znovu a znovu kanylu zavézt,mě už bolel celý hrudník,klíční kosti a šlo mi to až do lopatek.Ani na podruhé se jí to nepovedlo a bohužel na potřetí taky ne.Proč já musím mít takovou smůlu když mi máte něco dělat? Už sem byla nepříjemná, připadala sem si jako nějaký pokusný králík na kterým se všechno snad učí.Vím že to nebyla jejich chyba ale když už se zase tohle nedařilo,tak sem byla fakt už z toho zoufalá.Přišla jiná paní doktorka z Jipky a ta to zkusila po čtvrté ale taky nic.Tak to nakonec museli zavézt přes krk a hurá to se povedlo hned na poprvé....Mě se ulevilo ,ale zároveň mi bylo divě než sem si zvykla že mám něco zapíchnuté v krku.Tenhle nekonečný proces trval skoro dvě hodiny-UF.

První den na izolaci

Byla sem vysprchovaná,převlečená do pyžama a čekala sem na sestřičku.Když přišla, prohlídla si věci které sem vyndala na ten vozík a vydesinfikovala je.Pak už sem šla tou chodbou kde bylo hrozné ticho a zavedla mě k mému pokoji tedy BOXU jak oni tomu říkají.Než sem si stačila vybalit věci přinesli mi oběd,na který sem neměla vůbec chuť .Začala sem brečet,přpadla mě hrozná lítost a chtěla sem utéct,ale věděla sem že to byl zase jen takový moment kdy sem se potřebovala vybrečet.Sestřička mě utěšovala že to všechno zvládneme.Pak přišla paní doktorka Bělohlávková a seznámila mě se vším co mě čeká a nemine.Odebrali mi znovu tentokrát asi skoro 15 ampulí krve,to mi už bylo skoro na omdlení,vysávali to ze mě jako upíři.Napíchli mi do ruky kanylu a dali mi vykapat něco přes 2l tekutin což začalo kapat asi tak kolem 14hod a mělo to dokapat po půl noci.
Stále sem se tak nějak rozkoukávala ikdyž nebylo ani po čem.Jedna postel,sprchový kout se záchodem,lednička a televize.Hned jak to bylo možné sem se připojila k počítači a byla sem ve spojení s rodinou.To mě uklidňovalo ze všeho nejvíc.Sestřičky mě každou chvilku měřili teplotu a tlak a taky sem musela místo do záchodu čůrat do takové bandasky aby věděli kolik toho za den načůrám,měla obsah asi kolem 2l.Taky sem musela zapisovat na takový papírek čárky pokaždé když sem vypila skleničku tekutin,což u mě byl a stále je ještě velký problém.Takže těch čárek tam bylo pokaždé málo,ale snažila sem se to tak nějak dohánět abych opravdu pila,jinak by mě museli pořád zavodňovat přes kapačku.
Paní doktorka přišla pak asi ještě jednou a to mi už řekla že druhý den mi začnou dávat cytostatika což je chemoterapie a v mém případě bude podávána v práškách.Takže další den už od 6hod od rána mi to začne...

Loučení

Nemůžu to vzdát už kvůli rodině kterou mám...
Cesta do Hradce na Hematologii byla taky dlouhá ten čas jakoby se pomalu zastavoval.Přišli sme do ambulance kde mě nabrali krev,naměřili EKG,šla sem ještě na vyšetření a dostala sem růžovou kartu do ruky a řekli mi teď pojedete výtahem do šestého patra a tam se o vás už postarají.Manžela sem držela za ruku a nechtěla sem se ho vůbec pustit.Výtah sem chtěla zastavit abych byla co nejdéle sním.Když sme přijeli na to šesté patro zazvonila sem na zvonek a vyšla moc milá sestřička která nám řekla tak teď už dál manžel nemůže,tak se spolu rozlučte a půjdete semnou.V tu chvíli sem se mu vrhla kolem krku,brečela sem a prosila ho ať se postará o Vendulku.Byl to moment jako by sme se měli vidět už naposledy.Ten pocit se snad ani nedá popsat,když víte že se za vámi zavřou dveře,byla to taková bezmoc.
Když viděla sestřička že sem na tom nebyla moc dobře dovolila nám ještě asi deset minut být spolu,to už sme bili v takové místnosti kde byl stůl,skříňky a sprchový kout.Kde sem se měla osprchovat,vyndat věci jen ty nejnutnější na stolek a převléknout do jejich pyžama do kterého sem se vešla asi třikrát.Využili sme s manželem ještě těch deset minut a jen sme se objímali a nemohli mluvit...Znovu přišla sestřička že už musím, tak poslední pusa a dveře se zavřeli a já, já už nemohla utéct a řekla sem si teď budu bojovat...

Přeci to teď nevzdáš

Bylo po vánocích tedy po těch našich předčasných a já měla už jen deset dní na to abych se zabalila a rozloučila s rodinou.Pozvala sem si k nám ty moje dvě nejlepší kamarádky Lenku a Verču abych byla ještě s nima co nejvíc a trochu mě uklidnili z toho stresu,vím že oni asi taky měli co dělat sami se sebou snažili se mě psychicky pomoct jak to jen šlo.A opravdu mě moc pomohli,od každé z nich sem dostala malý talisman pro štěstí.Sem moc ráda že takový hodný lidičky mám kolem sebe protože ty my dodávali hodně síly.S rodiči sem se viděla taky každý den, s mamkou sme to pokaždé probrečeli a taťka ten byl takový náš utěšovatel ale hned jak byl někde v koutku sám taky se neudržel.Bratr Milan byl taky stále se mnou a podpořil mě že se nemám bát a vše zvládnu.Ty slova mě snad ujišťovali že to bude dobrý,ale já už byla myšlenkami jinde a měla hrozný strach z toho neznáma co mě čekalo.
Koupila sem si taky ještě před tím Notebook abych byla každý den ve spojení s manželem a hlavně Vendulkou.Ještě že tahle technika už je tak dopředu a dá se komunikovat i přes počítač.Už proto že nejsem žádný vášnivý čtenář tak abych si aspoň zkrátila dlouhé chvíle čekáním.
Poslední noc doma byla nekonečná,dlouho sme si povídali s manželem s Vendulkou sem se pořád jen mazlila a snažila se jí vysvětlit že se nějakou dobu neuvidíme,byla moc statečná jen mě bolelo u srdce že jí musím opustit,ale věděla sem že se manžel o ní postará a zvládnou to.Tu noc sem spala snad jen dvě hodiny,pozorovala sem Vendulku jak spí a zároveň sem se bála toho až bude ráno.
Babička přišla hned jak se vzbudila protože už převzala veškeré hlídání za mě.Dala mi do ruky deníček a řekla mi ať jí zapisuji každý den co budu na izolaci,aby si to pak mohla přečíst když už tam nemůže být semnou.Ten deníček mi opravdu moc pomohl.Mamča bohužel ještě do dnešní doby deníček nečetla,nemá na to to sílu si ho přečíst. Přijel i bratr Milan po noční aby se ještě se mnou rozloučil a já když sem byla pohromadě ráno s těma nejbližšíma dostala sem hrozný strach a chtěla sem to vzdát a zůstat doma,prostě to na mě všechno padlo a nedokázala sem se rozloučit ikdyž sem věděla že to není napořád ale bylo to to njsmutnější loučení.Brečeli sme všichni a chudák Vendulka nevěděla co se děje.Všichni mi dokola říkali přeci si bojovnice a teď to na poslední chvíly nevzdáš!!!!

Datum transplantace

Když sme přijeli domů,mě se stále honilo hlavou to neskutečné ticho z toho oddělení,takovou depku sem ještě nezažila.To tam budu muset být zavřená a ani žádná návštěva za mnou nebude moct? Z toho sem měla největší hrůzu že tam nikdo za mnou nebude jezdit.Ale to mi taky ještě ta paní koordinátorka vysvětlila že návštěvy můžou ale ne na pokoj ale na takový oni tomu říkají ochoz,což znamená že ten box(pokoj) je oddělený sklem a za ním je takový prosklený balkón kam ty návštěvy můžou a mluví spolu pouze jen přes telefon.Tak to sem si opravdu nedovedla představit.
Byl už listopad a já jela na pravidelnou kontrolu za paní doktorkou Bělohlávkovou a ta mi oznámila že už mají přesný datum mojí transplantace.Pocit to byl hrozný když už sem věděla kdy mě to čeká ale zároveň úleva že to konečně bude zamnou.Protože ty nervy a ten stres okolo byl už nesnesitelný.Takže mi doktorka řekla abych si obstarala všechno potřebné a hlavně aby sme si udělali vánoce už dřív protože datum mého nástupu byl 10.12.2007 a transplantace 19.12.2007.Přesně to bylo to čeho sem se hrozně bála ,že nebudu na svátky doma s rodinou. A ještě ke všemu že mám také čtyři dny po vánocích narozeniny.Brečela sem že to nezvládnu,přeci jenom vánoce jsou vánoce a ještě když máte doma dítě který má z toho největší radost.To mě mrzelo nejvíc už kvůli Vendulce.
Když sme přijeli domů byla sem hrozně zmatená,nevěděla sem co dřív protože sme se s manželem rozhodli že si ty vánoce ničím nezkazíme a uděláme si je jako by už byl štědrý den.Nakupovali sme dárky hlavně pro Vendulku,chtěla sem jí snad koupit všechno co mi přišlo pod ruku.Napekla sem asi jen dva druhy cukroví ať to máme jak to má být.Dárky byli zabalené,stromeček nazdobený,bramborový salát a řízky taky nachystané a my sme měli štědrý den už 1.12.2007.Nikdy na to nezapomenu jak moc se Vendulka radovala a já se snažila zadržet slzy když sem si jen vzpomněla že budu pryč.V té době jí byli 2 roky takže to tak nějak asi ještě nechápala co se bude dít ikdyž byla na tu dobu už hodně vnímavá.No užili sme si to se vším všudy a já tak trochu zapomněla na to že přes ty pravý vánoce nebudu s rodinou...

Jaký bude postup?

Tak a je to tady!!!
Dárce se našel v poměrně krátkém čase,když sem se pak dozvěděla jak někteří pacienti čekají dlouho.Já měla to štěstí že to bylo jen pět měsíců.Paní doktorka mi vysvětlila jaký teď bude postup.Museli nejdříve toho dárce pořádně vyšetřit po zdravotní stránce a také jeho krevní obraz tedy spíše v kolikati bodech bude shodný semnou myslím že používali doktoři něco jako slovo Márkry,nevím to přesně.Mě čekala nejdříve před transplantací chemoterapie aby zneškodili vše špatné v mém těle.Už to slovo chemoterapie bylo promě něco hrozivého,jak to budu snášet,bude mi hodně špatně? Něco málo sem otom četla z různých článků,ale každý člověk to snáší jinak takže sem se podle toho ani nějak nechtěla stresovat.Taky sem se uklidňovala tím že mi přeci nic není jen mi vymění kostní dřeň a bude to zase všechno dobrý,nemám přeci žádný nádor nebo tak něco říkala sem si pořád dokola pro sebe.Paní doktorka mi také domluvila schůzku s koordinátorkou - to byla moc milá paní která měla nastarost že byla ve spojení s dárci,vysvětlovala pacientům tak nějak ve zkratce jak to bude probíhat na izolaci kde po celou tu dobu ste zavření.Dala mi takovou zelenou knížku kde sem se dočetla různé příběhy pacientů,jaké měli nebo mohou mít příznaky a tak dále.
Najednou mi řekla tedy nám řekla protože pokaždé když sem musela na jakou koliv kontrolu nebo konzultaci mě doprovázel manžel Tomáš,takže byl u všeho co mi kdo říkal a vysvětloval.Takže nám řekla že nás provede po tom transplantačním oddělení kde budu ležet v boxu odloučená od rodiny.Moje pocity byli smíšený,bylo mi úzko u srdce,takový divný pocit že mi bude ukazovat místo kde budu ležet a kde už leželi pacienti kteří čekali na transplantaci nebo už měli po všem a uzdravovali se.Když sme vešli do chodby kde bylo ticho,jen oddělené boxy se jmény pacientů,zatažené žaluzie a jen malé okýnko ve dveřích pro doktory aby viděli na pacienta.No nic hezkého,raději bych byla na prohlídce nějakého zámku.Rozbrečela sem se a musela sem odejít,bylo mi naomdlení a špatně se mi dýchalo.Paní koordinátorka mě uklidnila a snažiala se my vysvětlit že to určitě nebude probíhat tak hrozně,že to zvládneme.Jenže tohle nikdo nepochopí kdo to nezažije jak moc to je na psychiku stresující.
Taky mi oznámila že mám i to štěstí že můj dárce je na 100% shodný ve všech bodech se mnou a že má i stejnou krevní skupinu,že je to muž ve věku jako sem já což je pro transplataci hrozně velké plus.Tím mě snad uklidnila asi na pár minut ale ten strach byl silnější a silnější...

Pět měsíců čekání

Dovolenou sem si maximálně užívala,počasí nám vyšlo takže pohodička.Byla sem sice samá modřina a schovávala sem se do stínu protože se mě hůř a hůř dýchalo,ale byla sem s těma nejlepšíma lidičkama a nebyl ani v tu chvíli čas na slzy.Bohužel dovolená skončila,rychle a mě se ke konci prázdnin dělalo víc špatně,měla sem častější křeče do lýtek,destiček ubývalo čím dál víc,nemohla sem popadnout dech při rychlejší chůzi.Když sem přijela do Hradce na kontrolu,museli mi dokapávat krev protože bílých a červených krvinek také ubývalo tak abych aspoň mohla zase v uvozovkách fungovat.Také mě museli často zavodňovat protože sem málo pila tekutiny a z toho se mi také dělalo špatně.Dárce se stále hledal,při každé kontrole sem se paní doktorky ptala jak to vypadá.Byla sem na jednu stránku už nedočkavá protože sem chtěla aby ta transplantace byla za mnou a na druhé stránce sem se neskutečně bála.Vůbec sem neměla představu co to všechno kolem obnáší,slova jako transplantace kostní dřeně a chemoterapie která k tomu všemu patří bylo pro mě velké TABU.Což je naprosto přirozené,protože pokud se nic takového neděje právě vám tak se ani o tyto témata nezajímáte,ale jak mile se vás to týká,je to pak najednou všude kolem.V televizi se najednou objevuje více případů,dočítáte se více článků a přitom to je jen proto protože to právě prožíváte.
Najednou už byl podzim a já měla větší a větší strach co se mnou bude,paní doktorka mě upozornila na to že se může stát že už budu přes vánoce na transplantačním oddělení protože pokud se najde brzo dárce na nic se nebude čekat.Toho sem se právě hrozně bála že nebudu o svátcích s rodinou.Přála sem si aby to bylo až po Novém roce,jenže bohužel při další kontrole mi paní doktorka oznámila že se pro mě našel dárce z českého registru...

Informace

http://www.kostnidren.cz/registr/
http://www.hledamzdravi.cz/nemoc/245
http://www.moje-krev.cz/krevni-desticky/
http://www.linkos.cz/pacienti/lecba/f_chemo.php

Dárci

Ptala sem se kde se ti dárci hledají,jestli může pomoct někdo z rodiny a přátel.Paní doktorka mi vysvětlila že existuje registr českých i zahraničních dárců a z toho oni budou vybírat toho nejvhodnějšího aby se shodoval v nějakých bodech se mnou co nejlíp na 100%.Z rodiny mohl bratr,rodiče bohužel jsou už staří myslím tím staří na to aby mohli být co nejvíce shodní s body se mnou.Takže jako první byl na vyšetření můj bratr Milan,který byl přesvědčený že on bude ten můj vhodný dárce už proto že je to můj bratr.Odebrali mu krev a čekali sme asi 3 týdny na výsledky.Bohužel zpráva byla taková že mi bratr nemůže pomoct jako dárce pro transplantaci kostní dřeně.Mě to docela zaskočilo,ale už předtím mě paní doktorka upozornila že u přímých příbuzných je malá šance.Bratr se z toho nemohl jen tak rychle vzpamatovat,počítal s tím že mi pomůže,vysvětlila sem mu to že ta pravděpodobnost byla malá ale oba sme tajně doufali že to bude právě ON.
Když to nevyšlo s bratrem,hned se přihlásil manžel,kamarádka,sestřenice,bratranec ale mohli zase jen ti co mají věk do 35let,takže výběr byl poněkud menčí ale snažili se pomoct všichni známý co kolem sebe mám.Od těchto známých sem ale výsledky nevěděla,pokud by se někdo z nich shodoval semnou tak by mi to prý ani neřekli,protože je to anonymní,ale já bych to věděla kdyby někdo z nich šel na odběr kostní dřeně.Jenže i tahle šance byla hodně malá aby z nich někdo mohl pomoct.
Byl červen 2007 a já měla celý život převrácený na ruby,začala sem mít jiný pohled na okolní svět,věci které bych řešila sem házela za halvu a na prvním místě bylo jen zdraví moje a zdraví mojí rodiny.Jezdila sem do Hradce snad každý týden na kontroly,byla sem unavená z toho čekání až se najde konečně dárce který by mě mohl pomoct.Snažila sem se žít normální život tak jako předtím.Chystala sem se na dovolenou s přáteli a nechtěla sem si pořád připustit že se děje něco s mím zdravím.

Co bude dál

Co bude dál,jak se to dá léčit,jaká je šance na uzdravení?????
Bylo tolik otázek najednou na paní doktorku.S takovou zprávou se hned tak těžko vyrovnáte.Nejhorší bylo že sem nevnímala co mi kdo říká protože sem měla v hlavě jen to že umřu.Doktorka mi řekla ať jedeme domů a ať přijedu tak za týden a v klidu by mi vysvětlila nějaký postup léčby.Když sem přijela domů tak byla první cesta k rodičům kteří hlídali Vendulku.Mamka hned poznala že se něco děje když mě viděla ubrečenou,jenže chudák netušila co jí řeknu.Hodně jí to vzalo,bylo vidět že se snažila mě nějak uklidnit přitom měla co dělat sama se sebou.Ten týden sme nedělali nic jiného něž pořád dokola rozebírali to jak je možný že sem onemocněla touhle nemocí.Byli to jen dohady jestli mi to vyvolalo to těhotenství jaký sem měla komplikovaný.Ale bohužel ani doktoři mi pořádně nevysvětlili čím se to objevilo.
Mám kolem sebe spoustu hodných lidiček kteří se mi nějakým způsobem snažili pomoct.Samozřejmě manžel který mě dodával sílu každý den s Vendulkou,bratr Milan a moje největší kamarádky Lenka a Veronika.Na všech bylo vidět že tomu taky nemohli uvěřit tak jako já.Blížila se kontrola u paní doktorky Bělohlávkové a já tajně doufala že mi řekne že to byl omyl a žádný druh leukemie nemám,že sem jen oslabená a budou stačit jen nějaké léky.Bohužel bylo to jen moje přání.Do ambulance sme šli s manželem zase spolu a poslouchali doktorku jaký bude řešení.Já sem se snažila poslouchat ale většinu víc vnímal manžel Tomáš než já,protože sem zase jen a jen brečela.Řekla nám že jedíný způsob léčby bude transplantace kostní dřeně,což znamená že se musel najít co nejdřív nějaký vhodný dárce aby se ta transplantace mohla uskutečnit...

Diagnóza

Jak takový kousek kosti dokáže určit nemoc člověka-Sem si pro sebe říkala a může vám změnit celý život.Jenže stále byl velký otazník nad tím co mi vlastně je.Musela sem čekat na výsledky a ty dny byly neskutečně dlouhý.Doma s rodinou a přáteli sme nemlivili o ničem jiném než že to bude dobrý a že se to určitě vyléčí jen nějakýma lékama a bude zase dobře.Já sem se přitom cítila v uvozovkách docela dobře až na ty modřiny a že mi stále tekla krev z nosu.Nastal den kdy sem si měla jet do Hradce pro výsledky a můžu vám říct tedy spíš napsat že ten pocit byl tak smíšený že se to nedá ani popsat.
Psal se datum 6.6.2007 a já znala název nemoci která mě postihla.Čekala sem s manželem v čekárně až mě zavolá paní doktorka Bělohlávková ke které sem pak později chodila na veškeré kontroly.Najednou vyšla sestřička ze dveří a zavolala p.Mauerová můžete jít dál a manžel ať jde svámi.To už mě začalo bušit srdce když řekla aby manžel šel také.Oba sme si sedli na židli k paní doktorce a oznámila mi že má pro mě špatnou zprávu.Název mojí diagnózy byla právě ta zkratka MDS o které sem už psala v předešlých dílech.MDS-Myelodysplastický syndrom typu RCMD (refrakterní cytopenie s dysplazií více řad).Což znamená jeden z druhů LEUKEMIE.Když píšu tyto řádky je to jako bych to prožívala vše od začátku.
Jen vyslovila to slovo leukemie ,přestala sem v tu chvíli vnímat celý svět a upadla sem do takové bezmoci že sem už dál nevnímala co mi říká.Jen sem brečela a myslela sem na Vendulku co s ní bude.Protože když vám někdo řekne že máte leukemii tak to prostě znamená KONEC.Ještě že tam semnou byl manžel který měl co dělat sám se sebou aby aspoň on byl v přítomnosti a poslouchal paní doktorku co to bude všechno pro nás znamenat.Nemohla sem tomu vůbec uvěřit proč právě já,komu sem co udělala že ten můj osud života musí být tak komplikovaný.Povídali sme si asi skoro hodinu než sem byla schopná odejít z ambulance.....

Druhý pokus

Celou cestu domů sem brečela bolestmi jak se na mě ti doktoři vyřádili a taky že sem musela znovu na ten hrozný zákrok který se pánům doktorům bohužel nepovedl na poprvé ze tří pokusů.Doma sem se snažila nějak zabavit abych na to nemyslela ale nějak to nešlo,stále dokola se mi to vracelo jak mě tam mučili.Jenže přišel den kdy sem opět musela odjed do Hradce na Hematologii a ten příjezd byl ještě horší než poprvé.Teď už sem věděla co mě čeká a nemine.Sestřička přišla zase s uklidňujícím práškem na utlumení ale to už sem věděla že mi to stejnak nezabere.Manžel byl samozřejmě se mnou a snažil se mě rozptýlit že se to teď určitě povede.Chtěla sem mu strašně věřit ale byla sem myšlenkami úplně jinde.Vešla sem do místnosti sedla si zase na lůžko a čekala.Tentokrát tam semnou byla jiná sestřička která byla taky moc hodná.Vše bylo už nachystané a přišel pan doktor tedy docent Žák,který mě řekl že dneska se to bude snažit vytáhnout on sám.Byl moc milý,nejdřív sem si povídali tak různě a já ani nepostřehla že už mi ten bok umrtvil.Tak sem hned zareagovala když to jde takhle bes bolestně takže se to tentokrát povede.Začal tedy zavrtávat do té kosti,bolelo to ale už sem snad byla imunní prti té nepříjemné bolesti.Řekl tak a teď už sem na místě a vytáhneme ten kousek kůstky.Nadechla sem se cítila sem zase ten podtlak ,vykřikla sem a bohužel NIC.
Rozbrečela sem se a prosila ať mě raději uspí jen abych nemusela pořád dokola trpět v těch bolestech.Pan docent mi řekl že to zkusí ještě jednou a že to budou muset tedy pak provézt pod narkózou.Dělal všechno možný aby se mu to povedlo a nakonec se mu to podařilo na podruhé.Byla to velká úleva že se to konečně podařilo.Chtěla sem hned vidět kvůli čemu sem tam trpěla.Byl to takový škaredý kousek kosti ale konečně byl venku.

Trepanobiopsie v HK

Příjezd do Hradce na Hematologii byl poněkud zvláštní.Byla sem moc nervozní,klepala sem se strachy a neměla sem vůbec představu co mi budou dělat a jak vůbec budou ten odběr té kůstky dělat.Sestřička mi hned dala nějaký prášek jakoby na utlumení bolesti abych byla tak nějak omámená a moc to nevnímala.Bohužel uplynula skoro hodina a na mě to nějak nepůsobilo.Odvedla si mě sestřička ta nejhodnější co tam snad pracuje ,jsou tam mimochodem všechny hrozně hodné sestřičky ale tahle byla semnou na tom sále kde sem jí mačkala ruku.Sestřička Evička je takový anděl na oddělení.
Já seděla na lůžku ,klepala sem se zimou ,byla sem hrozně nervózní a ona tam chystala pomůcky k výkonu a snažila se mě co nejvíc rozptýlit a rozesmát.Můžu říct že se jí to docela povedlo ale jen na malou chvilku protože už pak vešel pan doktor který mi měl tu trepanobiopsii provézt.Na jméno si teď bohužel nemohu vzpomenout protože se tam vystřídali ještě dva další doktoři,to ale upřesním proč vlastně.
Takže sem si tedy lehla na levý bok a pan doktor mě začal umrtvovat místo kde pak měl provézt ten odběr.Umrtvování bylo zase nepříjemné, štípalo to a hrozně tlačilo,ale pak už sem necítila nic,bylo to otupěné.To už sem sestřičku mačkala za ruku a to mi to teprve umrtvovali.Pan doktor jí potřeboval aby mu podávala nástroje,jenže já sem jí tak silně držela že sem jí nechtěla pustit.Pan doktor si vzal nástroj a začal mi tak divně jakoby vrtat do boku bylo to hrozně nepříjemný,je těžké popisovat nějakou bolest když to sám člověk nepozná na vlastní kůži.Bylo to fakt dost hustý.Najednou sem uslyšela takový cvaknutí a to pan doktor řekl tak a sme tam a teď to můžeme vytáhnout.Ucítila sem hrozný podtlak a bolest.Sestřička chudák asi měla rozmačkanou ruku,brečela sem bolestí a vím že sem i sprostě nadávala,ale muselo to ven potřebovala sem si ulevit.
Jenže bohužel nastal problém ta kůstka se jim nepovedla vytáhnout.Takže co teď , odběr museli udělat kvůli diagnóze a já byla už teď vyčerpaná.Pan doktor se mě zeptal jestli vydržím ještě jeden pokus že to musí udělat.Už sem věděla co to je za bolest a o to to bylo horší.Nejradši sem chtěla utéct ale nemohla sem to udělat, chtěla sem znát co mi vlastně je.Takže sem souhlasila a hned sem je upozornila že asi zase budu nadávat,protože sem si tím ulevovala od bolesti. Mezi tím přišel jiný pan doktor a zjišťoval proč se to nepovedlo na poprvé .Nebyla to žádná vina pana doktora jen to byla hold smůla že to nevyšlo na poprvé a tak po dlouhé domluvě se mezi sebou páni doktoři domluvili že to zkusí ten pan doktor druhý jehož jméno si také už nepamatuji. Začal mi to tedy znovu umrtvovat a zase ta samá bolest ,ten samý podtlak,sestřička chudák musela zase trpět jak sem jí mačkala.Bohužel a ani druhý pokus se nepovedl.To už sem se ptala PROČ to nejde,už to nevydržím tu bolest,bolelo mě už všechno,celá noha šlo to i do zad.Prý se to někdy stane že to nemůžou nabrat hned na poprvé a já sem bohužel měla smůlu že to nešlo ani na podruhé.Zase ta samá otázka vydržíte ještě do třetice to už se musí povézt a pak vám dáme pokoj byli slova obou pánů doktorů.Mezi tím přišel další pan doktor a divili se najednou všichni tři jak je to možné že to nejde odebrat.Tak se mi to nakonec do třetice pokusil odebrat ten třetí doktor jehož jméno si vybavuji a byl to pan doktor Kmoníček.
Byla sem tak vyčerpaná že sem snad už ani nevnímala okolí a řekla sem ať to udělají rychle.Pan doktor Kmoníček se mě snažil ujistit že jemu se to už opravdu povede,byl to takový srandista.Takže opět umrtvení,ale to už mě bolelo jen na mě sáhnul jak sem ten bok měla už rozpíchaný,hrozně sem brečela a pořád sem opakovala ať dělají že se mi špatně dýchá a je mi na omdlení.Začal zase ten hrozný podtlak a do třetice bohužel to taky nevyšlo.To už sem jim řekla že další pokus nevydržím ať už toho nechají a zavolají mi manžela,ten chudák čekal na chodbě v ambulanci a byl nervózní proč to tak dlouho trvá.Pustili ho za mnou a já sem ho prosila ať už mě nechají a odveze mě domů.Trvalo to asi tak čtvrt hoďky než mě utěšil,musel mi pomoct slézt z toho lůžka protože sem nebyla ani schopna se postavit na nohy.
Už sem byla na odchodu a pan doktor mi ještě řekl p.Mauerová musíte přijet pozítří a ta trepanobiopsie se udělá znovu....

Vyšetření v Hradci Králové

Tak tedy znovu.Co je to vlastně MDS? Odpovědí od pana doktora byla taková je to jen podezření ale zatím nemám ještě 100% důkaz takže vás teď nebudu zatěžovat a strašit něčím co třeba se vás ani nebude týkat.Takže abychom to potvrdili nebo vyvrátili musíme provést ještě jeden odběr a to bohužel né z hrudníku ale z kyčelní kosti což se nazývá TREPANOBIOPSIE.Je to takový odběr že se umrtví místo na boku a odebírá se takový váleček kosti a z toho se to pak vše zjistí.Což mě hodně vystrašilo protože aby my vytahovali kus kosti to sem si fakt nedovedla představit.Jenže to bylo nezbytně nutné provést a tak mi pan doktor dal na vybranou buď přijedu další den nebo to provede hned když už sem tam byla.No já ač sem se tedy hrozně moc bála sem raději řekla ať to udělá hned.Mimochodem sem se zapomněla zmínit že doktor který mě po celou tu dobu vyšetřoval v Trutnově na Hematologii se jmenuje pan doktor Kunčar.Moc hodný pán ikdyž mi musel říkat špatné zprávy.
Tak tedy dále chystal se tedy na ten zákrok, veškerá příprava byla hotová,začal tedy s umrtvováním což bylo asi tak nějak stejně bolestivé jako na hrudníku jen možná trochu citlivější.Jenže nastala komplikace už při tom umrtvování mě ty vpichy jehlou moc krváceli a nešlo to zastavit.Bylo to tím že destiček už sem měla málo takže krev tekla proudem.Nějakou chvilku se to pan doktor snažil zastavit ale nešlo to takže nemohl provézt ten samotný zákrok.Takže mě bude muset objednat do Hradce Králové na Hematologii a tam si dokáží poradit s takovýmto problémem.Byla sem tak trochu zklamaná,protože už sem počítala že to bude hned a nemusím se dál strachovat a myslet na to jak to bude bolet.
Jenomže bohužel to nešlo a Hradec mě neminul.Takže mě ihned objednal už přesněji nevím jestli to bylo hned druhý den nebo za dva,tři dny.Pro mě to bylo i tak dlouho protože to byl další stres a strach.

Velký otazník???

Sestřička si začala chystat nějaké ty zdravotní pomůcky a já ležela na lůžku s velkým strachem.Vůbec sem netušila jak to moc bude bolet.Nejprve mi pan doktor umrtvil místo na hrudníku odkud tu kostní dřen bude odebírat.Viděla sem jen velkou jehlu a už sem cítila pak jen takový velký tlak a hodně štiplavý.Napíchal to asi ve dvouch místech aby to bylo pořádně umrtvené.Pak už sem necítila nic jen takovou tupou bolest.Dalo se to vydržet,tak teď to přeci už neucítím a bude to brnkačka sem si tak pro sebe říkala.Pak sem najednou cítila takový divný tlačení ,jako když vám něco vrtá do kosti jenže to byla dost nepříjemná bolest , když už mi pak pan doktor řekl že se dostal tam kam potřeboval a teď že odebere asi do třech ampulek tu dřeň.Řekla sem mu že rychle ať to mám za sebou.Najedou sem cítila takový velký tlak ,jako by mi z toho hrudníku chtěl vysát všechny kosti.No bylo to dost nepříjemné , ale zvládla sem to.Sice sem se pak najednou z ničeho nic rozbrečela , snad úleva nebo strach z toho co mi řekne za výsledek.Neměla sem tušení.Sestřička mi zalepila ten vpich a prý nejdéle do 14 dnů budu znát výsledek. Bylo to snad nejdelších 14 dní co sem zažila,noci sem vůbec nespala , snažila sem se nějakým způsobem zaměstnat , ale to podvědomí jak to dopadne bylo silnější.Nastal den kdy sem jela pro výsledek.Jen sem vešla do dveří ambulance a už sem poznala že se asi něco děje.Pan doktor se tvářil tak nějak jinak než když sem ho pokaždé navštěvovala při kontrolách.A měla sem pravdu , začal větou Tak paní Mauerová máme tady podezření na diagnózu která se nazývá MDS neboli MYELODYSPLASTICKÝ SYNDROM. Co to vlastně je MDS????????